عمان ـ «القدس العربي»: لا تجد بشرى تفسيرا واضحا للون شعرها الأبيض الذي يختلف كثيرا عن لون شعر والديها وصديقاتها في الحي والمدرسة، فهي وإن كانت لا تنزعج منه إلا أنها تتساءل دوما عن سر الإختلاف، وإذا كان بإمكانها أن تحظى يوما ما بلون شعر يشبه لون شعر أختها الكبرى.
وبشرى التي لم تتجاوز العشرة أعوام مصابة بالألبينو المعروف أيضا بالبهاق وهو حالة وراثية ناتجة عن غياب صبغة الميلانين في الأعين والجلد والشعر، وتظهر هذه الحالة عند التقاء مورثات متنحية موروثة من كل من الأبوين. وعادة ما يتسبب البهاق في حساسية الجلد للضوء والضعف الشديد في القدرة على الإبصار.
وتتفاوت درجة الحساسية للضوء من مصاب لآخر، وبالتالي فإن المصابين بالألبينو لا يعانون بالضرورة من هذه المشاكل الصحية بالدرجة ذاتها.
ورغم وجود العديد من المصابين بالألبينو في الأردن وما يترتب عليه من حاجتهم إلى رعاية خاصة، إلا أنه ولدى مراجعة العديد من الجهات الرسمية تبين عدم وجود إحصائيات خاصة بعدد المصابين أو نسبة توزيعهم في المملكة.
وبالرجوع إلى الدكتور صفوان دبابنة رئيس قسم الأمراض الوراثية في وزارة الصحة، أخبرنا بعدم وجود إحصائيات خاصة بالألبينو في الأردن، وسألنا الدكتور محمد العبادي رئيس قسم الأمراض الجلدية في الوزارة والذي أخبرنا بدوره عدم توفر أي إحصائيات لدى القسم الذي تقتصر مهامه فقط على «وصف كريمات واقية لمصابي الألبينو».
أما منظمة الصحة العالمية فأوضحت أنها غير مختصة بهذه الأرقام وألقت باللائمة على وزارة الصحة في عدم وجود إحصائيات خاصة بمصابي الألبينو.
وقد أثار عدم توفر أي أرقام خاصة بالمصابين في الأردن العديد من التساؤلات حول الجهات المعنية بهذه الفئة، خاصة وأن التكاليف التي ينفقها المصاب على الكريمات الواقية من أشعة الشمس والنظارات الطبية باهظة الثمن ولا يستطيع توفيرها بشكل شخصي.
وكان اللافت للنظر أيضا عدم وجود جمعية خاصة بالألبينو في عمان، إذ أن الجمعية الفاعلة الوحيدة (جمعية الحارث الخيرية) توجد في قرية بصيرا في مدينة الطفيلة ويبلغ عدد أعضائها 36 وقد تأسست بتاريخ 1/5/2014.
كما توجد جمعية أخرى في إربد (جمعية العائلة البيضاء الألبينو الخيرية) ويبلغ عدد أعضائها 110 حيث تغطي إربد، الرمثا، عجلون وجرش، إلا أنها غير فاعلة حاليا نظرا لـ «قلة إهتمام المسؤولين» حسب مؤسس الجمعية تيسير العمري.
وسألنا نضال الزيديين، مؤسس جمعية الحارث الخيرية عن سبب تأسيسها في قرية صغيرة مثل بصيرا، أجاب أنه ورغم عدم إصابته وزوجته بالألبينو فإن لديه طفلان مصابان بهذه الحالة الوراثية، وأنه اضطر لتأسيس الجمعية كي يتمكن من إيصال صوته للمسؤولين في ما يتعلق بالتحديات التي تواجه أبناءه المصابين وغيرهم، بعدما واجه الكثير من الصعوبات في التواصل مع الجهات المعنية.
كما أشار إلى وجود نسبة مرتفعة من الألبينو في بصيرا، حيث بلغ عدد المنتسبين للجمعية من القرية 22 من أصل 36 منتسبا من مختلف مناطق مدينة الطفيلة وهو ما يعكس إلى حد ما إرتفاع نسبة الإصابة في بصيرا.
وأضاف الزيديين أن هناك العديد من المصابين في القرية الذين لم ينتسبوا للجمعية بعد، نظرا لعدم تفاعلهم مع المجتمع وخجلا من نظرة الناس لهم .
أما مديرة الجمعية عائشة المسيعدين فتقول أن الجمعية أجرت عملية مسح ميداني أولي في العديد من القرى والمدن في المملكة لمعرفة عدد المصابين بالألبينو في هذه المناطق، وتبين وجود فرق كبير بين عدد المصابين في تلك القرى والمدن مقارنة ببصيرا، حيث احتفظت بالنسبة الأعلى، على حد قولها.
وأشارت إلى أن معظم المصابين في الطفيلة هم من الشباب الذين هم في أمس الحاجة إلى الإهتمام لتمكينهم من الدراسة والعمل وإعادة دمجهم في المجتمع.
وتقول أن المصاب بشكل عام يواجه العديد من التحديات سواء في ما يتعلق بالتوظيف أو نظرة المجتمع والتي يترتب عليها إحجام أغلبية أفراد المجتمع عن الزواج من مصابي الألبينو خوفا من إنجاب أطفال يحملون الصفة نفسها.
وقد ترتب على ذلك إنحسار المصابين في بصيرا بين عدد قليل من العائلات المعروفة والتي وجدت نفسها مضطرة للتزاوج نظرا لعدم تقبل العائلات الأخرى للزواج منهم حرصا على إنجاب أطفال أصحاء.
وتضيف: ورغم هذه التحديات إلا أن المشاكل المتعلقة بالتعليم تعد الأهم بين ما يواجهه مصابو الألبينو والأطفال منهم على وجه الخصوص، إذ أن عدم قدرتهم على الإبصار بوضوح يؤثر على تحصيلهم العلمي وقدرتهم على الإستيعاب، وبالتالي ينعكس ذلك على النجاح والتفوق في أغلب الأحيان.
وتضيف أن هؤلاء التلاميذ هم بحاجة إلى طباعة كتب خاصة تكون على ورق بمقاس أكبر والمعروف بـ A3 ليكون الخط كبيرا بالدرجة التي تسمح لهم برؤيته، وتقول أن الجمعية تقدمت بهذا الطلب مرارا للمسؤولين في وزارة التربية والتعليم إلا أن الطلب «تم تجاهله».
كما قالت أن المشاكل التي يواجهها المصابون في مجال التعليم وفي الطفيلة على وجه الخصوص أدت إلى وجود نسبة قليلة من المتعلمين بينهم، حيث أنه لا يوجد سوى شخصين فقط من منتسبي الجمعية ممن تمكنوا من إكمال دراستهم الجامعية. وفي هذا الإطار يقول الدكتور زكريا التميمي الأخصائي في مستشفى العيون التخصصي في عمان، أن معظم مصابي الألبينو يعانون ضعفا شديدا في القدرة على الإبصار مما يتطلب الحصول على نظارات طبية بمواصفات خاصة أو التدخل الجراحي في بعض الأحيان.
وأضاف أن مثل هذه الإجراءات لا تعالج ضعف القدرة على الإبصار بشكل كامل وإنما تساعد فقط على تحسين مستوى الإبصار إلى حد معين.
وحاولنا الحصول على إحصاء بأعداد الطلاب المصابين من خلال إدارة التربية الخاصة في وزارة التربية والتعليم، فاتصلنا بمدير القسم د. صالح الخلايلة الذي أبدى إستعدادا لتزويدنا بأحدث الإحصائيات المتوفرة لديه والتي يعود تاريخها لعام 2009، إلا أننا ولدى مراجعته لتحديد موعد للقائه، أخبرنا من خلال مكتبه بعدم قدرته على تزويدنا بهذه المعلومات.
وجوه من الألبينو
مصابو الألبينو من المنتسبين لجمعية الحارث الخيرية عبروا بدورهم عن معاناتهم في عدة مجالات. يقول عبد الخالق الذي تجاوز الخمسين من عمره أن المجتمع المحيط به لطالما تجنب التعامل معه كشخص عادي، وأنه واجه صعوبة شديدة في الزواج نظرا لرفض معظم العائلات غير المصابة بالألبينو تزويجه خوفا من نقل هذه الصفة الوراثية لعائلاتهم، حيث كانوا دائما يلقبونه بـ «الأشهب» وهو المسمى الذي يطلقه الناس على المصاب باللهجة العامية.
كما اشتكى ابو أمجد وهو أب لشاب مصاب بالألبينو من عدم قدرة ابنه على الحصول على عمل لما يقرب من العشرة أعوام، ويقول أن أصحاب العمل يرفضون تعيينه بحجة ضعف نظره رغم استكماله دورات في التبريد والتكييف وتمديد الكهرباء.
هزم الألبينو وعزف الاورغ
ورغم ما يواجهه المصاب من صعوبات وتحديات في مختلف المجالات، فإن هناك العديد ممن تمكنوا من التفوق وتحقيق نجاحات مميزة سواء على المستوى الأكاديمي أو المهني.
الموسيقي نديم كواملة تمكن من التغلب على الصعوبات التي فرضتها عليه هذه الصفة ليتميز بموهبة العزف على آلة الاورغ منذ صغره ويواصل مسيرته المهنية التي سعى من خلالها إلى إثبات اسمه على الساحة الفنية الأردنية.
كواملة عضو في نقابة الفنانين الأردنيين منذ عام 2006، حصل على شهادة البكالوريس من الأكاديمية الأردنية للموسيقى ويكمل حاليا درجة الماجستير في الموسيقى. وإلى جانب عمله مع مجموعة من الفرق الموسيقية الأردنية في الموسيقى الشرقية والتراثية مثل فرقة اربد للموسيقى وفرقة الفحيص الموسيقية واوركسترا نقابة الفنانين، يقدم كواملة مجموعة من الحصص الخاصة في عدد من المراكز الموسيقية.
ويستغرب من الفكرة الشائعة بأن الألبينو مرض موضحا: «هو صفة مكتسبة في الإنسان بسبب نقص صبغة الميلانين، وأنا إنسان عادي أسافر وأعمل، وأشعر بتقبل المجتمع لي بشكل كبير».
ويتابع: «وجود صفة الألبينو في الجسم تختلف من شخص إلى آخر، وانا لا أواجه أي مشكلة تذكر في النظر أو تجاه الحساسية للشمس إلا بنسبة قليلة أعالجها بواقيات الشمس».
ويضيف أن نظرة المجتمع للمصاب تتفاوت حسب البيئة المحيطة به.
الإرادة القوية
تجذبك نحوها الابتسامة المتفائلة والمقبلة على الحياة بكل قوة. لم تحفل يوما بكونها من أبناء الألبينو وفرضت وجودها بين زميلاتها أثناء دراستها والعمل. استطاعت التأقلم في ظل مجتمع لا يرحم فرسمت حواجبها باللون البني ولونت رموشها بـ «المسكارا». وفاء احمد نموذج للإنسان الواثق من نفسه والمؤمن بنقاط قوته ولا يقبل الهزيمة.
تؤمن وفاء بأن صاحب الشخصية القوية قادر على الاندماج والتكيف في المجتمع بكل سهولة وان أهم ما ساهم في نجاحها وتخطيها الصعوبات التي يواجهها حاملو صفة الألبينو انها لم تكشف في يوم من الأيام عن نقاط ضعفها سواء حساسية الضوء أو ضعف النظر وهذا جعلها تعيش حياة طبيعية.
في المدرسة رفضت ارتداء النظارات واعتمدت على صديقاتها في مساعدتها في إداء الواجبات والفروض المدرسية وتقول:»كانت صديقاتي يعاونني بنقل المواد من اللوح أو من دفاترهن. وكنت اكتب كل ما تقوله المعلمة حينما تتحدث بصوت عال» وكان أكثر ما يزعج وفاء هو صعوبة الرؤية من بعيد بينما كانت تستطيع قراءة الكتاب بتقريبه منها.
إلا ان صفة الألبينو فرضت على وفاء مزيدا من الجهد كونها كانت تستغرق وقتا أطول في الدراسة لكنها كانت محظوظة «الألبينو درجات تختلف من شخص إلى آخر باختلاف تركيز نسبة صبغة الميلانين في الجسم والحمد الله لا أعاني سوى من ضعف في النظر ورئرئة في العين تؤثر على التركيز بنسبة متوسطة».
أما عن المرحلة الاعدادية والثانوية في المدرسة فوجدت وفاء نفسها في تخصص الفرع الأدبي كونها من عشاق اللغة العربية واثبت مهارتها في الدراسة، بحصولها على معدل 82 في شهادة التوجيهي.
تضيف وفاء:» كنت دائما أنتبه وأركز مع المعلمات كما كنت اشجع نفسي ولا أشعر أنني مختلفة كثيرا عن الأخريات وأتصرف بناء على هذا. مرحلة الثانوية العامة كانت من أجمل المراحل الدراسية كوني أصبحت في مجال أحبه وتمكنت من النجاح بمعدل عال. لقد كانت صدمة كبيرة وقتها للكل لأنني كنت هادئة جدا في الصف ولا أتفاعل كثيرا بما أنني لم أكن أتمكن من رؤية اللوح جيدا».
وفي المرحلة الجامعية درست وفاء الأدب العربي بناء على طلب امها التي تعشق اللغة العربية وتحفظ القرآن كاملا وذلك في جامعة آل البيت، إلا انها لم تكن مشابهة للمدرسة – بحسب وفاء – التي تابعت حديثها:» الجامعة تختلف كثيرا عن المدرسة التي كانت تضم الجيران والمعارف وهم مطلعون على وضعي مسبقا بينما طلاب الجامعة يختلفون فيما بينهم فمنهم من يقبل الآخر ومنهم من يوجه الاهانات من دون ان يهتم. لذلك اخفيت مسألة قصر النظر وبذلت جهودا مضاعفة في المحاضرات والدراسة ولم أطلب المساعدة إلا من الأشخاص المقربين جدا مني بحجة ضعف النظر وحدها».
وعلى الرغم من التحديات التي فرضتها التنافسية في الجامعة وخاصة مادة الكمبيوتر إلا انها تمكنت من التخرج بمعدل جيد جدا.
وفاء لديها أخوان يعانيان من الألبينو وخمس اخوات،ثلاثة من بينهن من الألبينو وجميعهم أكملوا تعلميهم، فمنهم من حصل على شهادة البكالوريس أو الدبلوم العالي، ما انعكس ايجابا على وفاء ودعمها في اتجاه النجاح واثبات ذاتها إلى جانب اخوتها.
وفاء التي رفضت ارتداء النظارة كونها لن تجعلها تستطيع الرؤية دونها لا ترضى بأنصاف الحلول، مبينة ان هنالك عدسات خاصة في الولايات المتحدة الامريكية تثبت الرئرئة في العيون ما يحسن النظر بشكل جذري.
أما عن عملها كمدرسة للغة العربية خلال الخمس سنوات الماضية في عدد من المدارس الخاصة والحكومية فتقول» العمل في المدارس الخاصة كان سيئا للغاية وذلك بشكل عام وذلك ينطبق على الجميع بسبب التعامل غير الجيد والرواتب القليلة والعمل تحت الضغط. بينما التدريس لمن هم في وضعي يتطلب الكثير من التحضير والإعداد وبالتالي يبقى زيادة في الارهاق والعمل تحت الضغط دون أي صعوبات أخرى».
ومن أحب الهوايات إلى قلبها ورافقتها منذ صغرها تفصيل ملابس للدمى من مجموعة من الأقمشة الفائضة وغير المستخدمة إلى جانب عمل الحلويات والقراءة والعناية بالنباتات.
وتبقى صفة الألبينو حاضرة في ذاكرة الأجيال المتعاقبة كونها تنتقل بالوراثة، وكذلك تبقى الصعوبات الصحية المرافقة لها ما يستدعي مزيدا من الاهتمام من قبل الجهات المختصة.
تكون الميلانين
هو اضطراب خلقي بالصبغات يعرف بالمهق أو البرص عند البعض، وينتج عن خلل في إنتاج صبغة الميلانين في الجلد، والشعر والعيون. ويرجع هذا الاضطراب إلى حدوث اختلال وظيفي للخلايا المنتجة للميلانين (الخلايا الصباغية).
والمهق يصيب الذكور والإناث ويبدأ ظهوره منذ الولادة وعدم تجانس الشكل الظاهري لهذه الحالات، ويكون ناشئا عن اختلاف طفرات الجينات التي تؤثر على نقاط مختلفة في خطوات تخليق صبغة الميلانين ما يؤدي إلى الانخفاض بدرجات متفاوتة في إنتاج الميلانين. كما تنشأ عن نقص هذه الصبغة تغيرات في تطور نظام الإبصار ويكون لطبيب العيون دور كبير في الكشف عن المهق لأن معظم أنواعه يكون فيها أعراض وعلامات في العين. والتغيرات في العين التي تتعلق بنقص الصبغة هي نقص حدة الإبصار نتيجة نقص نمو النقرة الموجودة بشبكية العين والتي تحتوي على مستقبلات ضوئية كثيرة تستخدمها العين في عملية الإبصار الحادة وسوء توجه العصب البصري عند التصلب العصبي البصري.
أما الأعراض والعلامات الأخرى فتشمل الضيق من الضوء، وتضوء القزحية وتذبذب المقلتين السريع اللاإرادي ونقص الصبغة بأطراف الشبكية والتغيرات البصرية تكون شائعة في كل أنواع المهق.
يتكون الميلانين في الأجسام الصبغية الموجودة في الخلية الصبغية، وهي موجودة بالجلد وبصيلات الشعر والأنسجة التي بها صبغة بالعين. وحتى يتم تكوين الميلانين تحدث سلسلة من التفاعلات التي تحول التيروزين إلى نوعين من الميلانين: النوع الأسود والبني المسمى الإيوميلانين والأحمر والأشقر المسمى الفيوميلانين. والطفرات أو التحورات التي تحدث للعوامل الوراثية تؤثر على البروتينات والإنزيمات على طول سلسلة التفاعل مما يؤدي إلى خفض إنتاج الميلانين.
تتأثر كل الأعراق بالطفرات المسببة للمرض، ولكن التقارير تشير إلى أن المهق الجلدي البصري يكون أكثر شيوعا بين الأفارقة والأمريكيين من أصل افريقي، حيث يحدث بمعدل مريض لكل 10000 شخص بينهم مقارنة بمريض لكل 36000 من البيض. ويتساوى عدد المصابين بالمهق بين الرجال والنساء.
لا يوجد علاج لنقص الصبغة في الجلد أو الشعر أو العيون أو شفاء للمهق. ولأن المصابين لا تكون أو تكون عندهم صبغة ميلانين قليلة بالجلد فإنهم يحتاجون إلى استعمال واقي من الشمس وارتداء ملابس كافية عند وجودهم في الخارج لمنع الضرر الذي يمكن أن تحدثه الأشعة فوق البنفسجية للجلد.
ويجب على المصابين استخدام النظارات الشمسية إذ تخفض من أعراض الحساسية للضوء وتوفر الحماية للعيون كما يقوم طبيب العيون بعلاج الأعراض في العين ويمكن تصحيح الخلل في انكسار الأشعة باستخدام نظارات طبية.
آية الخوالدة
